2020年4月から1年間の育児休業を取得している男性教員です。毎日の育児日記を中心に、男性の育休のリアル、育児に役立つアイテム紹介をしています。

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ヒルシュスプルング病の息子の記録

指ブジー卒業!〜ヒルシュスプルング病の経過〜

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こんにちは♪育休先生、NIKE(@ny_lifework)です。

今日は、息子の経過について。

うちの息子は、ヒルシュスプルング病という何度聞いても、口に出しても、書いても長い名称の病気をもって生まれました。

簡単に病気の説明をすると、

生まれつきの腸の病気です。

受精卵がだんだんと成長して人の形になっていくわけですが、5週から12 週ころにかけて、口の方から肛門にかけての消化管に、腸を動かすための神経節細胞というものが作られていきます。

その形成がなんらかの原因で止まってしまうために起こるのがこの病気です。

そのため、病気の範囲は生まれつき決まっており、生後にそれが変化することはありません。

食べたものを排泄物として肛門まで運ぶように腸を動かすのが神経節細胞の働きです。

ですので、途中で形成が止まり、その働きが途中で止まってしまうヒルシュスプルング病の子は、排便ができにくいという症状に見舞われます。おならも同様に出にくくなります。

その結果、

◯便秘になり、ガスもたまるので、お腹がひどく張る

◯その結果ミルクの飲みも悪くなり、よく吐いたりする

というような症状が出てきます。

治療には手術が必要になります。簡単にいうと、神経節細胞のない腸の部分を切り取って、神経節細胞のある部分を引き下ろすようにして肛門とつなげる、という手術になります。書いてしまえばこれだけですが、なかなか大変なことですよね。

お腹を開ける手術や、傷を小さくするための腹腔鏡手術、全て肛門から行う経肛門手術(我が子はこれ)などの方法があるようです。

そんな息子。これまでは、毎日の儀式として、“指ブジー”というのがありました。

それは何かというと、息子のお尻に毎朝私か妻かのどちらかが指を突っ込み、排便を促すというもの。

なかなか普通の子育ての中では体験しないものでしょう。そんなことが、我が家ではスタンダードだったのです。

はっきりと診断を受ける前からずっと続けてきた指ブジー。もうかれこれ、1年くらい続けてきて、そろそろ4歳になる娘も、

「ゆびぶしやるの?」

なんて言って覚えているくらい我が家では常用単語でした。

ですが、先日2022年2月8日の通院で主治医の先生から、もう必要ないとの判断をいただいて、めでたく?卒業となりました。

これで一歩前進?なのかな?

とりあえず、これまでも手術をしてからは排便も安定していたので、この後は、指ブジーをしなくても排便があれば大丈夫、ということになるのでしょう。

次の通院は3ヶ月後の5月。それまで、順調に行くといいなあ。

そして問題は、まさかこのタイミングでしなくて良くなると思っていなくて、Amazonで注文して届いたばかりだったこちら。

もはや戦友

KYゼリー。

お尻の穴に指を突っ込むわけですが、もちろん何もしないでそのまま突っ込むわけもありません。

ゴム手袋をして、潤滑剤をつけて痛くないようにするのです。

その際のお供が、このKYゼリー。

息子の病気がなければ、一生知らなかった可能性がある商品ですが、こちらももはや戦友とも呼べるような愛着のある商品になりました。

しかし、届いたはいいですが、もう使いません。

メルカリとかで売ったら、誰か買ってくれるのかしら。

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