2020年4月から1年間の育児休業を取得している男性教員です。毎日の育児日記を中心に、男性の育休のリアル、育児に役立つアイテム紹介をしています。

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ヒルシュスプルング病の息子の記録 育休365日の記録【ただの日記】

診断確定〜ヒルシュスプルング病確定〜【育休201日目 10.19】

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今日は病院へ。

息子の検査の結果が出たので聞きに行きます。

またも、朝が早いので車中でおにぎりなんか食べながら行きます。

これまで、入院やら検査やら大変な思いをしてきた息子と我ら家族ですが、ある意味今日で一つの区切りがつきます。

前回の検査入院以後は、お腹が張るだけ張ったら、まとめてうんちやおならが出てお腹がへっこみ、また張って…、という感じ。

これまでの経過を見ていれば、素人目にも普通じゃないことはわかります。

なので、

「お願いだから病気じゃないと言って欲しい!」

というような気持ちではなく、

「これではっきりさせて、手術など、今後のことに見通しを持ちたい!」

という気持ちの方が強かったです。

で、予約の10時少し前に到着しますが、混んでいるのか一向に呼ばれない。

やっと呼ばれたのは11時すぎ。

で、もちろん結果は採取した直腸の粘膜には神経節細胞がなく、ヒルシュスプルング病であることが確定したとのことでした。

その後は、改めて現在の息子の症状についての説明をしていただき、その上でどのように手術するかを説明プラス、実際の手術の様子の動画で説明してもらいました。

簡単にいうと、お尻の穴から腸を引っ張り出し、神経節細胞が備わっていない部分の腸を切断。なくなった分の腸の部分まで、上部の腸を下げてきて縫ってくっつけるというやり方のようです。

動画で見ることができるとは便利な時代だなあと思うと同時に、様子がパソコンの画面上に鮮明に映し出されるのでなかなかリアル…。

これをこの4ヶ月の小さい息子が受けるのか、と思うとなんとも言えない気持ちになります。

さらにそれをじっと見ている娘2歳。

見せない方がいいかと思いつつも、自然に目に入ってしまうので見せてしまいましたが、いまいち意味もわかっていなかったのか、

「?」

という様子。よかった。

その後、手術の日程を相談し、11月6日に手術することが決まりました。

娘の七五三があったので、それの後にできたのは良かった。

手術に向けた、心電図、レントゲン、血液検査もその後に行い、2時前くらいに病院を出ました。

いつも付き合ってくれる娘には感謝。

息子は思いがけず注射を打たれましたが、まず落ち着いていてくれたし、娘も機嫌を損ねつつ待っていてくれたので、感謝。

病院内のコンビニで買ったパンでお昼ご飯にして、家に帰りました。

これまでは、多分この病気だろう、ということで、なんかふわふわしたような気分でしたが、今回診断が確定して、あとは手術のみ、というところまで来ました。

これが無事に成功することを祈るのみですが、親の私たちができることは、祈ることと、入院の付き添いをすること、その間の娘のケアをすることくらいです。

なんと無力だろうと思うところもありますが、親としてできるところをしっかりやって、手術までの期間や、その後の対応をして行きたいと思います。

息子には負担をかけますが、なんとか一緒に頑張って乗り切るしかありません。

がんばろうね。

【本日の一枚】

帰り道の空。

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